Дорогие читатели и уважаемые родственники пациентов с этим непростым диагнозом! Ответ на это вопрос с одной стороны простой, с другой стороны очень сложный. За годы Советской власти населению внушили: если человек заболел, его обязаны вылечить.
Заметьте - не «оказывать медицинские услуги надлежащего качества», а именно «вылечить». Единственной правовой формой оказания медицинской помощи в то время была государственная бесплатная медицинская помощь по этапу: поликлиника (выявление заболевания) - стационарное лечение - поликлиника (санаторно-курортное лечение) - долечивание - реабилитация. Здесь и кроется страшная правда о невозможности вылечить в принципе любое хроническое заболевание!
Почему? Не было (и нет) системы ранней диагностики заболеваний - она стала внедряться в виде диспансеризации в очень упрощенной форме только после введения ее академиком Чазовым в 4 Главном Управлении, которое обслуживало партийную номенклатуру. А с развалом СССР исчезла и она, даже в том несовершенном виде.
Безусловно, сейчас делаются попытки реанимировать эту систему, но пока ее нет. Мы все прекрасно помним (особенно «старое поколение»), что это была за «бесплатная» медицина. Только давайте не будем идеализировать «то время» - я сам был членом КПСС и если отбросить пропаганду, то кроме самоотверженного труда людей ничего не останется.
Лекарств не было. Их нужно было «как-то достать», что было не всегда возможно даже при наличии денег, так как отечественные препараты в большинстве своем, как и сейчас, не всегда столь эффективны, как зарубежные.
То же касалось и специальных методов аппаратной диагностики, даже УЗИ, не говоря о КТ. Так как все должно было быть бесплатным и в порядке очереди, которая могла длиться неделями и месяцами, то ни о каком эффекте лечения говорить не приходилось. Думаете, что сейчас ситуация резко изменилась?
Вспоминается совсем свежий случай, когда в одном, весьма не бедном Федеральном округе, заболел… губернатор!Лицо более, чем известное, каждый день включив любой из центральных каналов, вы обязательно его увидите. Его доставили по скорой помощи в местную клинику… Но фильм ужасов «Почувствуйте разницу между Швейцарией и…» кончился просто замечательно — пересмотром бюджета всего Федерального округа и перераспределением средств в пользу медицины. До Москвы — далеко, просто не успели бы долететь, а оказывать помощь нужно было срочно, но… нечем!И так бывает. Но не ждать же, когда в каждом регионе «прихватит» руководителя.
Но не это главное. Я не зря указал последовательность прохождения этапов лечения при наиболее часто встречающихся заболеваниях. К сожалению это не касается диабета, так как манифестация при диабете, как правило, носит молниеносный характер и приводит к госпитализации в стационар в экстренном порядке. А вот теперь давайте рассмотрим, что стояло и стоит сейчас в мире на первом месте по смертности? Заболевания сердечнососудистой системы. Это вылечивается? Заметьте, я не спросил — «лечится», я спросил - «вылечивается»? Давайте разбираться!
Вариант 1. Я упрощу — вы в обычной поликлинике, обратились впервые в 45 лет с жалобами на периодически возникающую головную боль, боль за грудиной, утомляемость, вам измерили давление и, на первом же осмотре, оно оказалось 160/100. Вы сдали биохимический анализ крови, провели ЭКГ, осмотр окулиста и, в итоге, вам поставили диагноз: гипертоническая болезнь. Вам посоветуют изменить образ жизни, порекомендуют диету, назначат симптоматические препараты. Обязательно назначат повторную консультацию через месяц.
Что сделаете вы? Рассмотрим, опираясь на мой личный многолетний опыт:
- Некоторые препараты в аптеке вы купите при условии, что они дешевые. Но не все.
- Регулярно принимать лекарства вы будете, в лучшем случае, только первую неделю и, как правило, только при условии плохого самочувствия. Как только оно улучшится прием даже того «немногого» будет прекращен.
- Изменить образ жизни и питания? Какие-то ограничения, возможно, будут введены, но настолько незначительные, что это никак не повлияет на развитие заболевания.
- На повторный прием вы пойдете только в том случае, если стало… хуже!В этом случае Вам (возможно) предложат госпитализироваться в стационар.
- В стационаре вы будете вынуждены принимать назначенные лекарства, пусть ограниченный период времени, но все и постоянно. Как итог - лечебный эффект будет достигнут. В выписке так и напишут: «выписан с улучшением» (в состоянии ремиссии). Питание на этот период будет назначено больничное, особо не забалуешь. Образ жизни более-менее спокойный, а что там еще делать?
- Вы возвращаетесь домой, идете с выпиской в поликлинику, предполагается, что период долечивания (собственно, самый главный) будет протекать именно теперь… но это только предполагается. В выписке будет указано: продолжить прием препаратов, рекомендовано санаторно-курортное лечение.
- Вопрос: вы будете принимать назначенные препараты? Ответ: в 50 % случаев только первую неделю или максимум до очередной консультации у врача, но это крайне редко, вторые 50 % не будут вообще!
- Про санаторно-курортное лечение я даже не говорю, большинство соотечественников связывают отдых с отелем «все включено» в Турции или те же включенные излишества у себя на даче, ни первое, ни второе нельзя назвать периодом долечивания.
Вариант 2. Поликлиника ведомственная. Хорошая. Или у вас есть дорогая страховка ДМС. Вам не только констатировали диагноз, но и попытались установить первопричину, проводя дополнительные исследования гормонального статуса, МРТ головного мозга, органов брюшной полости, УЗДГ сосудов головного мозга.
Мануальный терапевт-невролог проверил позвоночник, назначили общий массаж, ЛФК, возможно, назначили целенаправленную терапию первопричины заболевания, но в большинстве случаев, ту же самую «симптоматическую». Учитывая бесплатно прикрепленный санаторий, вы отправляетесь на 10-14 дней на отдых, где действительно вам проводят бальнеологические процедуры, от которых вы чувствуете временное улучшение.
Даже, если вас ранее госпитализировали в ЦКБ УД Президента или ЦКБ РАН и провели необходимый курс терапии, впоследствии куда вы попадаете? Правильно, в поликлинику на долечивание, так как заболевание протекает длительно. Все. Круг замкнулся. Мы вернулись к тому, с чего начинали!
Основное звено терапии — это не стационарное лечение, не курорты — это обычная поликлиника. Но именно там и не проводится необходимое лечение, так как ходить на прием к врачу надо систематически, а это значит не только сидеть в очередях, но и сдавать анализы, проводить обследования, а главное — выполнять назначения.
В большинстве случаев пациенты, которые обращаются после 45 лет, имеют стандартный набор хронических заболеваний. Эти заболевания «лечатся» годами, а точнее «наблюдаются», так как предписания врачей, как правило, выполняются только в период обострения.
Итог: ни о каком излечении заболевания речи никогда не идет, диагноз переписывается с одной страницы карты на другую на протяжении всей жизни пациента. А можно ли изменить ситуацию? Да, можно, но этим нужно заниматься не периодически, а взяться один раз, но всерьез.
Теперь рассмотрим сахарный диабет I типа. Ситуация только с одной стороны кажется диаметрально противоположной. Пациент процитирует специалиста: «это не лечится». А раз так, тогда все остальное вообще теряет всякий смысл. Но это не так.
На одном интернет-форуме диабетиков есть такая фраза: «Инсулин — лекарство для умных, а не для дураков». Совершенно верно. Есть еще одна фраза с которой я уже никак не могу согласиться: «Диабет это не болезнь, а образ жизни». Простите господа, но вы противоречите сами себе.
Давайте попробуем рассуждать логично: а должен ли радикально меняться образ жизни после манифестации заболевания? Если верить тому, что назначение заместительной терапии должно точно имитировать нормальную работу здоровой поджелудочной железы, то нет. Не должен. А как на самом деле?
Посмотрите и просто сравните, сколько до заболевания ваш ребенок съедал на завтрак-обед-ужин тех или иных продуктов в пересчете на что угодно — граммы, ХЕ, калории. И сколько употребляет сейчас, на фоне инсулинотерапии? Ничего странного не заметили?
А почему количество (о качестве я пока не говорю) пищи практически удвоилось? Вы же имитируете нормальную работу поджелудочной железы, какой она была до заболевания — всего пару недель назад, что изменилось? Вы рассчитываете дозировку инсулина настолько точно, насколько это возможно. Что происходит дальше?
Раз у вас в полтора-два раза больше вдруг стало поступать пищи, то и инсулина нужно в таком же соотношении больше!Вам говорят, что мозг нуждается в «дополнительных» углеводах? Но, до заболевания ему почемуто хватало «обычных» углеводов. Добавим к этому возрастной фактор — ребенок есть ребенок, рано или поздно он будет замечен в употреблении конфет-пирожных и даже пива, тоников, простите, но для подростков в наше время это весьма характерно. И при этом, ни о каком дополнительном контроле и введении инсулина речи идти не будет.
А еще рядом бабушки и дедушки — это самые главные враги (не обижайтесь) ребенка-диабетика. Стоит только выехать к бабушкамдедушкам на дачу, как стойкая компенсации превращается в стойкую декомпенсацию — фраза «Ой какой ты худенький, скушай, маленький, ягодок — ягодки можно» очень знакома. К чему я это? К тому, что, если мы говорим об имитации нормального образа жизни ребенка-диабетика, то он никак не должен отличаться от образа жизни своих сверстников и себя самого всего несколько недель назад.
Итог: в большинстве случаев наблюдается передозировка препаратов инсулина. То есть пациент получает не столько углеводов, сколько нужно, а значительно больше, и, естественно, инсулина вводит больше. О какой компенсации углеводного обмена можно говорить?
Заметьте, я не говорю ни о каких сверхновых методах, никаких стволовых клеток, никакой генной терапии — все надежды на достижение банальной компенсации рушатся мгновенно от невыполнения обычных разумных правил. Как итог — тяжелые осложнения. Встретить ребенка с нормальным гликированным гемоглобином можно, увы, крайне редко. Естественно, в условиях стандартного протокола ведения пациента в условиях стационара-поликлиники единственная задача специалистов — достичь хотя бы стойкой компенсации. Уже только это — крайне сложная и часто просто невыполнимая задача.
Иными словами, в большинстве случаев главная проблема неудачи лечения ЛЮБОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ это невыполнение или неполное выполнение рекомендаций лечащего врача. И речь идет не о неких альтернативных методах, а о самых классических и консервативных! В итоге практически любое хроническое заболевание у нас «наблюдается» или лечится, но не вылечивается не потому, что это невозможно, а потому, что этим не занимаются должным образом. Конечно, есть ВИЧ инфекция с исходом в СПИД, есть крайне агрессивные злокачественные опухоли, когда пациент готов выполнять все, что угодно, но недостаточно именно средств терапии, но, на мой взгляд, сахарный диабет к таковым не относится.
Между прочим, в онкологии тоже все не так однозначно. Однажды беседовал с главным онкологом N (по понятным причинам опускаю его место службы) и речь шла о статистике перешагнувших пятилетний рубеж выживания среди наших и европейских онкопациентов определенной группы. Статистика была не в нашу пользу. Почему? Ответ прост. На одном из этапов терапии полностью отсутствовало целых три звена восстановительных мероприятий после проведенного лечения. При этом применялись те же протоколы ведения пациентов, дорогие лекарства, аппаратура — даже здания госпиталей были построены по одному проекту! Но восстановительный этап отсутствовал. Вот из таких небольших «кирпичиков» и состоит победа.
Но вернемся к вопросу — как лечить? Сразу хочу отметить, что я говорю не о заместительной терапии, это именно заместительная терапия, а не лечение. Известно, что генетическая предрасположенность играет ведущую роль, хотя не всегда родственники пациента могут знать заболевания своих бабушек и дедушек.
Тем не менее, это важный вопрос, так как зная такую предрасположенность можно несколько изменить образ жизни ребенка до манифестации заболевания — именно так и поступают в Америке. Существуют программы по раннему (генетическое исследование) выявлению предрасположенности к заболеванию и диспансерное наблюдение и даже ряд активных профилактических мер. У нас ничего этого нет.
Даже зная о прямом наследовании сахарного диабета в роду родители вообще не предпринимают никаких мер. При этом они буквально насильно впихивают в несчастного ребенка непомерное количество б/у углеводов, а на вопрос: зачем? Вы услышите два варианта ответа:
- но, ведь он же хочет!
- Ему надо расти
Но триггерный механизм манифестации (развития заболевания) еще нужно запустить. Необходимы провоцирующие факторы. Что это за факторы?
Давайте уйдем от казенных формулировок и научных публикаций и попробуем проанализировать, скажем, десять случайных человек с диагнозом СД I. Из них можно будет выделить основные группы:
- манифестации предшествовал сильный стресс;
- накануне пациент перенес вирусную инфекцию или прошел иммунизацию, часто это группы герпес-вирусов (очень обширная группа);
- манифестация после пищевого отравления (группа энтеровирусов);
- манифестация на фоне длительно протекающих паразитарных инфекция и стойкого нарушения различных звеньев иммунитета;
Более того, совершенно недавно, ученые стали относить к важным факторам влияния на геном не только собственный ядерный и митохондриальный клеточный геном данного человека, но и геном его микрофлоры! А это совершенно новая глава в происхождении заболевания, манифестации и даже лечения. Долгое время было не до конца понятно, как и почему микрофлора кишечника оказывает на иммунитет существенное влияние!
Почему я это выделил? Потому, что, в зависимости от причины манифестации, лечение будет различным. Опять подчеркну — лечение, а не заместительная терапия, она как раз будет одинаковой в любом из указанных случаев. Да, мы имеем в конечном итоге полную или частичную несостоятельность деятельности эндокринной части поджелудочной железы, но важно ли, чем именно это было вызвано?
Если проводить исключительно заместительную терапию — нет, если попытаться восстановить нормальную деятельность железы — да. Заметьте — нигде не говорится о том, что вводить препараты инсулина не нужно — наоборот! Без них пациент погибнет. Но если, по любой из причин, островковая часть поджелудочной железы начнет сама вырабатывать эндогенный инсулин, а аутоиммунная реакция не будет проявляться, то разумно ли прекратить введение инсулина извне? Да, разумно.
Это именно то, чем мы и занимаемся последние пятнадцать лет. Тем не менее, каких только глупостей я не встречал в последнее время в сети интернет — от феерических историй о том, что пациент, который у нас наблюдался попал в реанимацию, до мгновенного выздоровления за 4 дня. И первое, и второе невозможно. Почему? Ответ прост:
- У нас жесткий, очень жесткий контроль. Мы получаем еженедельно дневник учета гликемии пациента для коррекции. А сколько раз в месяц вы посещаете своего эндокринолога — тоже 5 раз в месяц?
- Я опираюсь на объективные показатели состояния пациента: гликированный гемоглобин, стимулированный и базальный С-пептид. Кроме того, раз в полгода проводится исследование иммунного статуса для оценки влияния аутоиммунных процессов. А с недавнего времени мы стали проводить сложные эпигенетические тесты. А вы когда-либо вообще делали подобные исследования своему ребенку?
- Лечение длится действительно долго. Есть казуистические случаи, когда отмена инсулинотерапии происходила на 3-4 месяце, да, и такое было, но очень редко, как и наблюдение свыше 4-х лет! Но, в среднем, процесс терапии занимает около 4-х лет.
- Гарантии. Первый вопрос, который задают люди, которые никогда не будут лечиться по-настоящему, даете ли вы гарантии? Перефразирую вопрос — назовите вообще, где даются какие-либо гарантии? Только у шарлатанов. Тем более вопрос абсурден хотя бы потому, что вы можете следить за выполнением назначений пациентом только на основании получаемых данных самонаблюдения и обследований. Ведь сейчас дети и подростки достаточно «продвинуты» в вопросах как именно сделать так, чтобы оба находящихся дома глюкометра показывали занижающие показатели или что необходимо сделать для получения такого состояния, которое называют «индуцированная гипогликемия» в стационаре для получения «сладкого». А можно еще проще — облизать палец перед взятием пробы крови… за счет слюны показатели будут в 1,5-2 раза меньше!А в последнее время вообще наблюдается интересная тенденция, если раньше подростки воровали конфеты, то теперь они воруют ИНСУЛИН! То есть они пытаются самостоятельно рассчитать дозу под дополнительные хе – это было бы даже похвально, если бы не частые ситуации, когда ребенок вводит себя в гипогликемическую кому своими собственными руками.
- Знают ли это родители? Очень часто они даже не представляют на что способны их дети. Это открывается через месяцы и годы, когда при переезде на новую квартиру вдруг под старым диваном открывается взору гора конфетных оберток или случайно вернувшейся за забытыми ключами родитель видит удивительную картину, как его чадо, сидя на полу столовой ложкой потребляет сахарную пудру…
Поэтому: контроль, контроль, контроль!